Ian Brown
Le garçon de la lune
Ed. Albin Michel
Authentique séquence émotion, ce billet est une parenthèse aux gaudrioles habituelles du blog (mais recommande toutefois la lecture d'un livre).
J'ai testé pour vous : avoir un enfant handicapé. Je ne conseille pas. Du tout.
En revanche, ce que je conseille c'est de lire le témoignage de Ian Brown. Dans son livre, le journaliste canadien partage son expérience de père d'un garçon atteint d'une lourde et rare maladie génétique.
"La veille, Walker était un être vivant et, brusquement, il est un faux pas dans l'évolution."
Ce qui est annoncé comme le plus beau jour de votre vie tourne au cauchemar lorsque vous découvrez, le jour de la naissance de votre enfant, que vous avez perdu à la loterie génétique. Une fois la nouvelle annoncée, vous traversez éventuellement un certain nombre d'étapes, de la détestation du monde entier à un profond sentiment d'injustice en passant par l'abattement ou le déni. Puis, que vous l'acceptiez ou non, votre quotidien se met en route. Pas celui dont vous rêviez, c'est certain : vous n'irez jamais faire un foot avec votre gamin qui ne marche pas, tout comme vous ne confronterez pas vos impressions de lecture avec lui, vu qu'il ne parle pas. Vous passerez plus de temps avec les médecins et les praticiens qu'avec vos potes - d'ailleurs vous n'en aurez bientôt plus - et vous continuerez à changer des couches bien au-delà de ses trois ans.
Avoir un enfant handicapé est une mise à l'épreuve et demande de la foi pour certain, de la volonté pour d'autres, de la ressource pour tous. Et de la ressource, Ian Brown n'en manque pas. Le récit de son quotidien en est la preuve. Il nous invite à pénétrer son univers, à embrasser la maladie, à partager ses états d'âme et à se confronter à une vie de malheur. Son livre est rude et triste, c'est sûr, et le journaliste n'est pas toujours tendre, surtout avec lui-même. Mais sa capacité à tourner certains évènements en dérision et à sourire des petites choses fait que son témoignage conserve tout du long une part de légèreté et évite tout misérabiliste. Il fait preuve de beaucoup de philosophie et a réussi à développer une attitude positive, très saine. Son expérience est d'autant plus intéressante à prendre en compte qu'elle prouve à ceux qui en doutent qu'on peut faire une force de ce qui pourrait purement et simplement vous détruire.
Autant dire que j'ai lu son livre avec une grande attention. D'autant plus d'attention qu'élever un enfant lourdement handicapé est une longue traversée en solitaire et que les témoignages de cet acabit sont bons à prendre. En effet, vous pouvez être entouré de personnes particulièrement compréhensives, dévouées et qui font preuve d'une grande sollicitude, vous êtes seul. Que ce soit en raison du regard que pose la société sur le handicap - ou plutôt qu'elle ne pose pas dans la mesure où les handicapés sont invisibles dans la cité - ou celui désolé avec lequel on vous considère, vous êtes seul. Vous êtes seul et personne ne peut vous comprendre, ce que vous confirmeront les autres solitaires de notre espèce.
